Samsun’un İlkadım ilçesinde yaşayan 60 günlük Miray Rengin, SMA Tip 1 hastalığıyla savaş veriyor. Henüz 1 haftalıkken hastalığı tespit edilen Miray bebek için valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı. Ailesi, yurt dışında uygulanacak gen tedavisi için gerekli olan 1 milyon 870 bin doların toplanması adına destek bekliyor.
SMA Teşhisi 1 Haftalıkken Kondu
Gamze (26) ve Gürkan Rengin (29) çiftinin ilk çocuğu olan Miray bebek, 10 Aralık 2024’te 35 haftalık prematüre olarak dünyaya geldi. Doğum kilosu 1 kilo 940 gram olan Miray, bir hafta kuvözde kaldı. Ancak topuk kanı testinde SMA Tip 1 teşhisi konulmasıyla aile büyük bir şok yaşadı.
Anne Gamze Rengin, teşhis sonrası zor günler geçirdiklerini belirterek, "Dünyamız başımıza yıkıldı. Miray’ın iyileşebilmesi için şu anda devletimizin karşıladığı bir ilaç var ama bu kesin bir çözüm değil. Onu kurtarabilmek için yurt dışında uygulanan gen tedavisine ihtiyacımız var” dedi.
Tedavi İçin 1.87 Milyon Dolar Gerekiyor
Aile, SMA hastalığına karşı yurt dışında uygulanan gen tedavisini alabilmesi için 1 milyon 870 bin dolara ihtiyaç duyuyor. 31 Ocak’ta başlatılan valilik onaylı kampanya, şu anda yalnızca %2 seviyesine ulaştı. Aile, minik Miray’ın tedaviye ulaşabilmesi için destek çağrısında bulundu.
Baba Gürkan Rengin: "Kızımın Yaşamasını İstiyorum"
Miray’ın sağlığına kavuşabilmesi için herkesten yardım beklediklerini belirten baba Gürkan Rengin, "Kızımın bu ilacı alabilmesi için destek çağrısı yapıyoruz. Onun her çocuk gibi koşup oynayabilmesi, elinden tutup parka götürebilmek istiyoruz. Lütfen bizi yalnız bırakmayın" dedi.
Miray İçin Destek Bekleniyor
Türkiye’nin valilik onaylı yardım kampanyası başlatılan en küçük SMA hastası olan Miray bebek, gen tedavisine ulaşabilmek için zamanla yarışıyor. Ailesi, az çok demeden herkesin desteğini beklediklerini belirterek, "Miray’ı ilacına kavuşturmak istiyoruz" çağrısında bulundu.
